Menina de 11 meses precisa de tratamento para doença rara até os dois anos

A história da pequena Lívia Teles, de apenas 11 meses, filha de Anderson Teles e Luana Diehl Teles, tem mobilizado diversas pessoas, principalmente do município de Teutônia, onde a família reside. Desde os 4 meses, a menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A busca é por ajuda para conseguir custear a vacina da cura para doença, que é considerada rara. Ela causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral.

Durante entrevista na programação da Rádio Difusora, com o comunicador Rogério Rockenbach (foto), o pai da menina relatou que o medicamento (Zolgensma) custa em torno de R$ 9 milhões e que o laboratório responsável indica que a aplicação seja feita até os 2 anos de idade, portanto, o valor precisa ser arrecadado antes de outubro de 2020.

Recentemente, no mês de junho, a menina teve um quadro de pneumonia grave e, precisou ficar internada no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. Lívia tem recebido aplicações do medicamento Nusinersena (Spinraza), que têm ajudado no seu desenvolvimento e possibilitado estagnar a doença, pois produz a proteína que o corpo não consegue em razão da ausência ou defeito do gene responsável. Porém, o remédio não é a cura, e sim apenas um tratamento para a doença.

No dia 7 de agosto, a família iniciou uma campanha no portal Vakinha.com – “Todos pela Lívia”. Até está quinta-feira, dia 26, R$ 47.828,99 foram arrecadados através do site.

O medicamento Zolgensma, que seria a cura para a AME, atua diferente do Spinraza, corrigindo o DNA defeituoso. Ele é considerado o único tratamento no mundo que possibilita essa cura.

Ajude a Lívia você também! Faça a sua parte, afinal toda ajuda é bem vinda e faz toda a diferença. MAIS UMA CAMPANHA – RÁDIO DIFUSORA 890 – A RÁDIO QUE FAZ AMIGOS, QUE FAZ O BEM!

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Esta é a pequena Lívia