Será realizada neste domingo, dia 6 de setembro, a partir das 11h, a Live da Solidariedade em prol das meninas Júlia Cardoso Torres, a Juju, de Santa Cruz do Sul, com um ano e cinco meses, e Ísis Mariana Cardoso Labres, de Torres, com um ano de idade, ambas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o tipo mais agressivo da doença.
O valor necessário para o tratamento delas é US$ 2,5 milhões, em torno de R$ 12 milhões e para que o tratamento dê certo, precisa ser feito antes de completarem dois anos. Na manhã de sábado, ocorreu um pedágio solidário na cidade de Carlos Barbosa, promovido por um grupo de voluntárias da campanha AME Ísis.
A live, conduzida pelo tradicionalista Paullo Costa, será transmitida pelo canal do YouTube do cantor João Luiz Corrêa Oficial e também no canal do YouTube do Giovanni Grizotti. Estarão se apresentando Paullo Costa e Grupo Criado em Galpão, João Luiz Corrêa, Ana Paula Costa, Dante Ramon Ledesma e Maximiliano Ledesma, Daniel Torres, Érlon Péricles, Teixeirinha Filho e Teixeirinha Neto.
Conforme Costa, quanto mais pessoas compartilharem a live em suas redes sociais, maior o alcance e as chances de arrecadar um montante satisfatório para o tratamento das crianças. Durante a transmissão serão apresentadas constantemente as contas bancárias para que os interessados possam contribuir com qualquer valor para auxílio no tratamento.
O que é AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa que atinge apenas um a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar.
A Medicina atual identifica quatro tipos de AME. A do tipo um é a mais severa e agressiva. O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose. O medicamento utilizado é chamado de Zolgensma, um grande avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de R$ 12 milhões. O mesmo só pode ser administrado em pacientes com até dois anos de vida.
Vaquinhas online
Além da Live da Solidariedade, os interessados em ajudar as crianças podem contribuir pelas Vaquinhas Online:
AME Isis: http://vaka.me/882551
AME Juju: http://vaka.me/793352
Central de Jornalismo da Rádio Difusora
Fotos: Divulgação/Redes Sociais
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