Justiça nega pedido de complemento para tratamento do pequeno João Emanuel que sofre de Atrofia Muscular Espinhal

Faltando apenas três meses para o prazo limite da campanha de arrecadação, a Justiça negou o pedido de complemento no valor de R$ 5 milhões, para o tratamento do pequeno João Emanuel, de apenas um anos e seis meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 01, uns dos tipos mais agressivos dessa doença genética degenerativa. A informação foi divulgada no Facebook, na página da campanha que busca recursos para o tratamento da criança.

Na tarde da quarta-feira, dia 17 a Justiça negou o pedido de complemento, feito pela família, que luta para conseguir o tratamento com o medicamento Zolgensma, que é  único que pode curar a doença. Este medicamento custa U$ 2,125 milhões de dólares, ou seja, cerca de R$ 12 milhões. Até aqui a família já conseguiu arrecadar cerca de R$ 7 milhões, e entrou com pedido na Justiça para o complemento do restando do valor, pedido que foi indeferido nesta quarta-feira. Ainda assim a família deve entrar com recurso para tentar reverter a decisão e conseguir o direito de acesso ao medicamento.

Além do valor do tratamento, o mais caro do mundo, o tempo também é um inimigo, já que o mesmo só pode ser realizado para crianças de até dois anos de idade. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.

Atualmente a doença comprometeu a deglutição do pequeno João (levando a dificuldades na alimentação), insuficiência respiratória (o pequeno respira com ajuda de aparelhos) e gradativamente ele vai perdendo os movimentos de braços e pernas.

Quem quiser ajudar na campanha AME João Emanuel, pode fazer doações em dinheiro através de depósito, ou da vaquinha. Confira Abaixo: