Será realizada no próximo domingo, 14, às 11h, uma grande Live Solidária em prol do menino João Emanuel Rasch Schröpfer, residente em Lindolfo Collor (RS) e diagnosticado com a síndrome degenerativa rara Ame tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal). A Live contará com a presença de artistas renomados no Estado: Paullo Costa (apresentador da Live), João Luiz Corrêa, Banda Alma Nova, Banda Sétimo Sentido, Banda os Atuais (Paulinho Dill), Musical JM
(Cleiton Borges), Edson Leite da Banda Só Uma Canção e Ana Paula Costa. A transmissão será pelo Canal do YouTube Ame João Emanuel e pelo Facebook do Repórter Farroupilha Giovani Grizotti.
João Emanuel necessita da terapia gênica com o Zolgensma, do Laboratório Novartis, cujo valor é estimado em 12 milhões de reais, o remédio mais caro do mundo. O tratamento só terá eficácia se aplicado até os dois anos de idade, portanto, restam apenas 3 meses para conseguir o valor correspondente do tratamento. Foram arrecadados, até momento, em torno 9 de milhões de reais.
Desde o diagnóstico, aos quatro meses de idade, iniciou-se uma grande Campanha Solidária denominada AME JOÃO EMANUEL, com inúmeras ações, eventos, rifas, pedágios e Lives solidárias. Porém, em função da pandemia, os eventos presenciais foram abolidos, sendo assim, os esforços tiveram de ser são redobrados, foi necessário
achar alternativas e promover ações virtuais.
A história da família do João Emanuel emociona a todos, pois os pais já perderam, há 18 anos, uma filha com um ano e meio, acometida pela mesma síndrome rara, porém, naquela época não existia tratamento. Depois de tantos anos, fazendo tratamentos para ter outro filho, nasceu João Emanuel.
Hoje a luta e a campanha se estende por vários Estados e é divulgada por grandes artistas e nomes do entretenimento, reúne uma multidão de voluntários e o maior intuito é um final feliz para essa família!
A Live ocorrerá em ambiente ventilado, seguro quanto aos protocolos de prevenção da Covid 19, tomando todas as medidas de distanciamento e higienização.
Essa é uma ação que visa sensibilizar e incentivar as pessoas a doarem e abrirem seus corações! Todos estão convidados a se unir nessa rede do bem, unindo as forças e solidariedade!
Fonte: Grupo de Apoio a João Emanuel
Foto: Divulgação
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