Esteve presente nesta sexta-feira, dia 5 de abril, no programa “Super Manhã”, apresentado pelo comunicador Samuel Alves, a farroupilhense Josiane Borges da Silva, de 33 anos. Ela é mãe do menino Pedro Olivera de 3 anos. Pedro tem um doença rara chamada Neurofibromatose que é uma alteração genética que provoca a aparição de múltiplos tumores cutâneos e subcutâneos, nos nervos periféricos, além de deformidades ósseas e outros tantos danos a saúde.
Segundo a mãe do garoto, a rotina da família atualmente está dividida entre as cidades de Farroupilha e São Leopoldo para que os acompanhamentos médicos do filho sejam possíveis. Josiane explicou durante a programação, que o menino tem lesões no cérebro, um glioma (tumor) no nervo óptico, outro no lado esquerdo do cérebro, epilepsia, três tumores internos na virilha, um na parte interna do pescoço e monoparesia transitória de repetição na perna direita.
Atualmente, no Brasil existem dois centros de referência em Neurofibromatose que ficam localizados no Rio de Janeiro e em Belo Horizonte. Em virtude da doença do filho, Josiane está organizando um Seminário de Neurofibromatose pela primeira vez no Rio Grande do Sul.
O Seminário busca:
– Acolher pessoas com Neurofibromatose do estado do Rio Grande do Sul;
– Promover o conhecimento sobre esta doença, para portadores, familiares, estudantes e profissionais da saúde, através de palestras com os seguintes profissionais:
*Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues – Especialista em NF presidente da AMANF de Belo Horizonte – MG
*Dr. Richard Luzzi – Referencia Internacional em Reconstrução Óssea de Curitiba – PR
*Dra. Cristina Brickmann O. Netto Especialista em Genética no Hospital das Clinicas de Porto Alegre – RS
– Incentivar o atendimento e pesquisas sobre as Neurofibromatose.
– Abrir espaço para o relato de experiências;
Mais informações podem ser obtidas pelo fone: (54) 9 8445-4806 ou acesse a Página do Evento Clicando aqui.
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